Llama Reyes Carmona a aprobar minuta que crea el Registro Nacional de Enfermedades Raras

Por José Luna

*En México hay cerca de 10 millones de personas con estos padecimientos*En evento aparte, llamó a reconocer a niñas y niños destacados en diversas disciplinas cuyo talento son el presente y futuro del país

Global Press Mx / El senador Emmanuel Reyes Carmona se pronunció a favor de aprobar el dictamen que reforma la Ley General de Salud para crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras, herramienta que permitirá generar información actualizada, fortalecer la investigación, contribuir al desarrollo de protocolos y mejorar la planeación sanitaria.

El legislador de Morena comentó que la minuta sobre ese tema llegó al Senado en abril pasado y su dictaminación sigue pendiente. Agregó que avalarla representa un acto de justicia social, “porque la baja prevalencia de una enfermedad jamás puede significar una menor protección de los derechos de quien la padece”.

Durante el “Encuentro Iberoamericano de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras”, que se llevó a cabo en el Senado, Reyes Carmona enfatizó que se requiere construir los consensos técnicos e institucionales que permitan sacar adelante esta minuta.

Se trata, dijo, de una causa profundamente humana, de una reforma que puede proporcionar al Estado mejores herramientas para conocer dónde están las personas, cuáles son sus diagnósticos, sus necesidades, y con esa información podemos construir mejores políticas públicas.

En ese contexto, se pronunció por garantizar tratamientos a las personas que padecen alguna enfermedad rara y por ampliar el compendio de medicamentos para este tipo de padecimientos, principalmente pensando en quienes no cuentan con servicios de salud y el gasto de bolsillo tiene un impacto importante en sus familias.

José Manuel Cruz Castellanos, presidente de la Comisión de Salud, destacó que en el país deben existir medicamentos para tratar este tipo de enfermedades en el momento en que son diagnosticadas, aunque se trate de padecimientos poco comunes.

Afirmó que ya se tienen avances legislativos y que pronto será aprobada una reforma en esta materia, que puede ser la ruta para otras naciones; además, adelantó que en el Parlamento Latinoamericano y Caribeño, que se llevará a cabo en Panamá, hará una propuesta para crear una norma oficial para atender el tratamiento de estas enfermedades en la región.

El presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER) Juan Carrión, refirió que 300 millones de personas en el mundo viven con alguno de estos padecimientos, de esa cifra, 10 millones están en nuestro país.

Agregó que México está a un paso de unirse a cinco naciones que cuentan con un registro nacional de enfermedades raras, por lo que exhortó a priorizar la aprobación definitiva de dicho registro, así como a contar con un marco normativo de protección para este sector de la población.

Destacó que, a nivel Iberoamérica, nuestro país es uno de los que más ha avanzado en esta materia en las últimas tres décadas, y que a pesar de que el tema ya está en la agenda pública se requiere incrementar la inversión en investigaciones en materia de salud.

En evento por separado, el legislador llamó a reconocer a niñas y niños destacados en diversas disciplinas cuyo talento son el presente y futuro del país

Indicó que las niñas y los niños reconocidos brillan pese a que muchas veces deben hacer frente a las adversidades. “Son ejemplo de la dedicación y de que los grandes logros se alcanzan cuando todos los días se da más allá de lo ordinario”, expresó.

Estos galardones celebran su compromiso y su ejemplo para encaminar trayectorias que inspiran, por lo que invitó a las y los niños a sentirse orgullosas y orgullosos de lo que han hecho con su esfuerzo y el de sus familias, apuntó.

Por su parte, la titular de la Unidad Coordinadora de Vinculación y Participación Social de la Secretaría de Salud, Alejandra Alegría Arrieta, felicitó, a través de un video, a las y los niños reconocidos, porque son un ejemplo para México. “Ustedes son el presente que el país merece, por lo que los reconocimientos también son para sus familias”, apuntó.

La directora general de Vinculación Social de la Unidad Coordinadora de Vinculación y Participación Social de la Secretaría de Salud, Brenda Trujillo Velázquez, destacó la importancia de valorar el trabajo y el esfuerzo de las niñas y los niños distinguidos, así como el apoyo de sus familias, que los acompañan en su desarrollo.

Durante la ceremonia se reconoció a Maryam Musa Fannh de la O, por talento musical; a Verónica Geraldine Baizabal Espinoza, por su dedicación al cuidado de las abejas; a Gracia Shalom López Martínez, por su capacidad musical; y a Ricardo Sosa Arriola, por su gran interés en la lectura.

También a Paloma Medina Anacleto, por sus aptitudes en materia de ciencia; a Fátima Medina Anacleto, por su talento en materia tecnológica; a César Antonio Medina Anacleto, por su desempeño en el rubro científico; Aldo Luna Sánchez, por sus aportaciones en temas de espacios inclusivos; a Jhony Nava Reza, por sus aptitudes musicales; y a Albino Valentín Rodríguez González, también por su capacidad musical.