Por José Luna
*De acuerdo con OMS hay más de siete mil enfermedades raras, pero solamente 10 por ciento de estas cuentan con respaldo científico
Global Press Mx / El Grupo Parlamentario del Partido Verde Ecologista de México (GPPVEM), exhortó a la Secretaría de Salud (SSA) a realizar campañas informativas y de concientización sobre las enfermedades raras, a fin de que la población tenga conocimiento de cuáles son estos padecimientos y dónde pueden atenderse.
El diputado Juan Carlos Natale López, presentó ante la Comisión Permanente del Congreso de la Unión un Punto de Acuerdo, en el que señaló que en México, de acuerdo con la lista presentada por el Consejo de Salubridad General en 2018, se reconocen 20 enfermedades raras, algunas de ellas son el síndrome de Turner, enfermedad de Pompe, hemofilia, espina bífida, fibrosis quística, histiocitosis, hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria, galactosemia, enfermedad de Fabry, hiperplasia suprarrenal congénita, homocistinuria, atrofia muscular espinal, entre otras.
Asimismo, menciona que de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS) hay más de siete mil enfermedades raras, pero solamente 10 por ciento de estas cuentan con respaldo científico y menos de 400 tienen un tratamiento específico.
Expuso que conforme a datos de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), siete millones de personas en nuestro país sufren de estos padecimientos, de los cuales 80 por ciento de ellos son por causas genéticas, por lo cual en una familia más de un integrante puede tener la misma patología.
“La poca prevalencia de estas enfermedades hace que quienes las padecen se enfrenten a diario con su desconocimiento y, por lo tanto, a la dificultad de acceso a un trato igualitario frente a pacientes con otras enfermedades, así como a dificultades en el acceso a la información y la localización de los profesionales o centros especializados para su atención”, señaló el legislador.
Por lo anterior, Natale López resaltó la importancia de que la población tenga acceso a la información necesaria para saber cómo detectar estas enfermedades y cómo y dónde atenderlas, ya que se trata de males crónicos graves que en muchas ocasiones tienen un elevado peligro de muerte y pueden manifestarse desde el nacimiento, durante la infancia o en la edad adulta.
